活在过敏焦虑里的年轻父母

很多家长都有这样一种感受:似乎越来越多的「敏宝」出现了。

过敏,不仅正在入侵一个人的免疫系统,也影响着一个家庭的养育模式。养育一个过敏的孩子,往往意味着小心翼翼的护理、没日没夜的照护、更高成本的花费……除此以外,「敏宝」的养育者往往承受着来自周边人的误解,甚至成为养育的「对立面」。

过敏不是孩子娇气,也不是父母「养得太精」。它是免疫系统误把无害物质当成敌人,并发动了一场不该发生的战斗。孩子出现的所有症状,都是这场误判的后果。

混乱的免疫系统,和混乱的养育,都让过敏正在成为越来越多家庭无法回避的养育困境。

文|涂雨清

编辑|楚明

越来越多的「敏宝」

米粒的湿疹又发了,这次是因为在辅食里加了一点苹果。成片颗粒状的红疹爬满他小小的脸和身体。每一次复发,妈妈周玲就又要战战兢兢地开始护理。

7个月大的时候,米粒在医院确诊中重度特应性皮炎,一种婴幼儿常见的过敏性疾病,有瘙痒剧烈和容易复发的特征。

晚上痒得尤其厉害,米粒会哭一整夜。为了阻止米粒抓挠引起皮肤破损和感染,周玲要从半夜12点一直熬到凌晨四五点,给孩子抹药膏,有时还需要一遍遍涂身体乳,才能让米粒没那么痒。

周玲真是没办法了,她在小红书上发帖「救救我的七个月的宝宝湿疹特应性皮炎」。帖子一下子就火了,得到了300多条回复。

有的妈妈晒出了同款宝宝,有的人在给她出主意,她意识到,自己的孩子正在经历的可能并不是一个小众的疾病。

在社交媒体的分享中,周玲第一次听说了「敏宝」这个词。容易出现过敏症状的孩子被大家叫作「敏宝」。

很多家长都有这样一种感受:似乎越来越多的「敏宝」出现了。这不仅仅是一个标签。过敏已经成为常见的儿科慢性疾病,流行病学调查报告的数据显示,我国2岁以内的婴幼儿中,约有40.9%的家长报告儿童正在或既往发生过过敏症状,过敏的患病率达到12.3%。国内 1~ 7 岁儿童特应性皮炎患病率由 2002 年的 3.07% 升高到2015年的12.94%。

过敏的孩子越来越多,医学上存在很多假说,著名的「卫生假说」认为,现代社会过度清洁的环境,使得婴幼儿早期接触环境中多种微生物的机会减少,阻碍了免疫系统的初期发育,因此增加了过敏的风险。也有研究指出与环境过敏原增多、屏障功能受损等相关。

温州医科大学附属第二医院儿童过敏与免疫科副主任医师项蔷薇认为,「除了环境因素的变化之外,很重要的一部分原因是现在的家长更加重视了。」随着科普变多,家长逐渐认识到,除了过敏性鼻炎,消化系统、呼吸系统、皮肤等很多症状,比如鼻炎、支气管哮喘、湿疹等都有可能是过敏导致的。

过敏的人群就被更早地认出来了,变成了大家说的「敏宝」。

项蔷薇说,「门诊的时候,有家长问我,我小时候也这样,也没人说是过敏,也不用这么注意啊。但其实这是一种卫生观念的缺乏。过敏其实一直都存在,但在十几二十年前,或者更早的时候,大家没有关注到这是需要解决的问题,幸存者可能就这样糊里糊涂地长大了。」

「坏妈妈」

除了婴儿常见的过敏原——牛奶和鸡蛋,米粒对很多食物都出现了过敏反应,身上的红疹就像潮水一样,来了又走,一次次铺满他小小的身体。

在家里,周玲对米粒进嘴的食物会严格要求,不仅给他换了更昂贵的氨基酸奶粉,辅食也只吃粥、猪肉和青菜。

养育一个孩子,常常受到一整个家庭的关注。很难跟长辈解释,到底什么是过敏。周玲的婆婆就无法理解,为什么一个孩子会出现鸡蛋过敏?不吃鸡蛋怎么行?她偷偷地给米粒喂了一个月的鸡蛋,想给孙子补充营养。争吵就这样爆发了。

「怎么什么都不给他吃?」这句话太熟悉了,几乎出现在每一个有过争执的敏宝家庭中。

项蔷薇说,「临床上对于儿童过敏的治疗,规避过敏原仍然是最直接有效的方式。」这导致一个过敏的孩子,需要在生活中规避很多致敏的食物和吸入性过敏原。

对妈妈们来说,养育一个敏宝是一件需要孤军奋战的事儿。无论是遵医嘱规避过敏原,或者排查过敏风险,都需要非常严格地检查宝宝进嘴的食物,这种严格让妈妈们成为养育的「对立面」。

社交媒体上,「养个敏宝,对抗所有人」为标题的一条帖子下面,聚集了超过 500 条的评论。

「女儿过敏,老公也说我疯了」,

「你养得太精细了,养糙一点就好了」,

「家里人背着自己到处说我是坏妈妈」

……

另外一条相似的内容「养个敏宝,我成了所有人的仇人」下,也有上百个妈妈在控诉自己的遭遇。

有些时候,爸爸、妈妈、爷爷和奶奶会一起来门诊,一家人挤在门诊室里,等待项蔷薇给出解答,有一次,孩子妈妈跟项蔷薇说,「我孩子过敏治不好了。」项蔷薇问她,「为什么?」她说,「家里的长辈不能接受孩子过敏,一直在给孩子吃会过敏的食物。」

项蔷薇会帮着跟患者的一家人解释,「过敏反应不是按照我们平常的认知规律来发生的。不是说只吃一点,就不会过敏了,也不一定是多吃就过敏严重,少吃一点过敏反应就轻一点。也不能认为慢慢少量接触,就一定会脱敏。对于明确过敏的食物,最好的办法就是不吃、不接触,让免疫系统慢慢『淡忘掉过敏的记忆。」

只是对于婴幼儿来说,规避过敏原最大的困难在于如何在规避的同时又能不缺失营养。

项蔷薇说,「这种平衡的确很难掌握,需要家长去找到满足孩子营养又不至于引起过敏的食谱」。常见的牛奶过敏,现在有各种替代的产品,比如各种程度的水解奶粉。鸡蛋过敏,就没有现成的替代产品了,只能通过多吃其他蛋白质比较高的食物来弥补缺失的这部分营养。但有的孩子对很多食物都会有过敏反应,寻找食谱就变得艰难。

妈妈们只能一个个去尝试。在成都的一位妈妈杨燕记得,因为过敏,孩子能吃的主食很少,市场上很多食品会在包装上注明此生产线还生产过奶制品或者小麦等等,都是孩子的过敏原。她就开始自制给娃吃的米粉,才终于能吃了。

何静以前也总觉得,敏宝妈妈们都「非常小心」,「很注意细节」,「有什么不能喂的,吃吃就习惯了。」

直到生完二胎,是个敏宝,她才意识到,只是因为自己还没碰到而已。「原因和结果被自己搞反了,就是因为敏宝太容易出现过敏反应,才要家长小心谨慎地养育。因为一不小心就又过敏了。」

现在听到类似的说法,何静说,「我都想跟那些人翻白眼,你懂个什么,张口就来。」

真的是过敏吗?

在广州的一位妈妈李小雨抱着4个月大的宝宝,拿着医生的诊断,走出医院的时候都还有点懵。

宝宝最近有点便秘,5-6天才拉一次便便,身上也发了一些小疹子,李小雨去医院开了助消化的药,也没什么起色,第二次去医院时,医生说可能是牛奶过敏引起的,让换成深度水解奶粉试试,并且叮嘱她要记录孩子的体重,要求每天增加25~30g,10天后再来复诊。

她有点慌,「真的是过敏吗?过敏对这么小的孩子来说意味着什么?」门诊太忙了,她没有时间追问医生,就把很久没用的小红书下载了回来,打算搜搜看。

宝宝过敏的表现非常多样。她刷到湿疹,对得上;便秘,也对得上;还有人说,过敏容易导致生长迟缓,甚至影响大脑发育。自己的孩子本来就相对没那么胖乎,「好像条条都能对上」。

越看越担心,会不会真的像网上说的那样,自己的孩子也是一个需要时刻小心的「敏宝」?

水解奶粉的味道「太臭了」,李小雨每次冲奶粉,都心疼自己的宝宝怎么要喝这么难喝的东西。她又带着孩子去了另外一家医院,这次,医生说,「根本不是过敏,婴儿肠胃功能没有发育好,偶尔便秘是正常的,平时该怎么吃怎么吃。」

原来不是过敏啊! 听到医院给出的诊断后,她一下子就轻松下来。她把奶粉换回正常的配方奶粉,没过多久,宝宝的症状就缓解了。

过敏的科普越来越多,让很多家长产生了焦虑。在北京的一位新手妈妈第一次看到小孩湿疹,第一反应就是会不会过敏了?越去搜索相关的信息,就越担心要不要赶紧换奶粉?如果不回避以后会不会诱发更多的过敏?

婴幼儿肠胃、免疫、皮肤屏障尚在发育中,很多生理现象与过敏症状重叠,比如湿疹、便秘或者腹泻等。在社交媒体茧房一般无限循环的信息中,刚刚当上父母的家长,一看到这些症状,就容易联想到过敏。

2022年发布的《过敏性疾病和预防专家共识》指出,一般只有当症状反复出现,或常规治疗无效(如反复不明原因腹泻、生长落后等)才考虑到食物过敏的可能性。

项蔷薇说,「其实临床上遇到的食物过敏,大部分都还是比较轻微的。如果孩子的症状没有明显影响到他吃饭睡觉,定期去检查生长发育也都没有受到影响,家长不用过度焦虑是不是过敏。也不要因为孩子牛奶蛋白过敏预设其他食物也过敏,从而过度膳食回避,规避已知的食物过敏原,定期就诊,其他的可以交给宝宝自己的免疫系统。」

后来,李小雨发现,给宝宝的衣服穿少一点,身上的疹子就不见了,她觉得当时给孩子确诊过敏的医院有点太武断了。为了让自己别想太多,她再次卸载了小红书,「信息太多了,不知不觉就会陷入焦虑。」

婴幼儿的过敏确诊存在困难,需要更长时间的观察。比如牛奶蛋白过敏的诊断,在相关的诊断指南中就显示,需要结合2~6周的膳食回避实验。

临床上,过敏专科的医生一般都会从病史开始问起:症状出现多久?是否因接触可能的过敏原引起?是否重复出现?是否伴随其他表现?再结合过敏原检测来进一步确认。但婴幼儿的检测结果有时也不可靠。项蔷薇说,「更多的还是需要依靠详尽的临床病史和医生积累的经验。」

过敏反应科(变态反应科)是中国儿科领域里比较新的方向,很多医院都没有独立的过敏专科。在焦虑和过度治疗的另外一端,对很多妈妈来说,则是诊疗的不足。

7月,广东揭阳的夏天像往常一样炎热潮湿。凌晨3点,林晓被女儿新新的咳嗽声惊醒了。她带4岁的女儿去了当地的医院,挂了儿童呼吸内科,医生说是支气管炎,但开了药还是不见好。

整个夏天,新新都很容易咳,尤其是在半夜。最近又开始出现荨麻疹,半夜就会醒过来挠。孩子一动,妈妈就醒了。看着孩子连续几个月睡不好觉,林晓很心疼。

林晓一直在频繁问诊,问了很多医生都没有好转。平时,她是新新的主要照护人,老公忙着工作,家里的老人也都是听自己拿主意,那段时间她也不知道新新到底怎么了,没人可以分担,「真的就很不知所措」。

直到在网上问诊了一个福州的儿科医生,才确认是尘螨过敏引起的「咳嗽变异型哮喘」,开始了针对过敏的治疗。这个病太陌生了,她甚至有点儿记不清这个名字。她想,如果能早一点确诊,也许新新的症状不会发展到这么严重了。

《过敏性疾病和预防专家共识》提到,由于我国大多数医院没有独立的过敏反应科,缺少过敏反应专科医生,过敏性疾病往往分散在耳鼻喉科、呼吸科、皮肤科、消化科、儿内科等就诊,各科室对过敏性疾病的诊断及治疗标准不统一,误诊、漏诊、处理不当或治疗过度等情况时有发生。

「绝望」的养育

在中国南方,尘螨是常见的吸入性过敏原。湿度高的地方,尘螨就容易滋生。林晓所在的广东揭阳,如果下雨了,房间里的湿度很快就会攀升到70%,林晓会马上把除湿机打开,把新新房间里的湿度降下来。

为了阻断过敏原,新新的房间常年保持着 30%~50%的湿度。这需要林晓把加湿机和除湿机都备上,根据天气决定今天使用哪一个。

4岁的新新床上没有任何毛绒的玩具,衣服每天都要高温清洗,窗帘也换成了特殊的防螨款式。每天,林晓还得用吸尘器把新新的床吸一遍,确保屋子里没有新的尘螨出现了,「才会觉得比较安心一点」。

「敏宝」的爸爸妈妈们在外人看来,是一个有点特殊的家长群体。他们会每天记录宝宝的饮食日记,严格管理宝宝的环境,替宝宝规避大量的致敏食物……社交媒体上,小心翼翼,是大多数人对敏宝妈妈们的第一印象。

特应性皮炎的宝宝,到了晚上,瘙痒会更加剧烈,经常痒得睡不着,涂了药也难以缓解。小一点的孩子没有办法表达,只能哭;大一点的孩子会在睡梦中说,「妈妈,痒。」

特应性皮炎宝宝的家长总结出了经验:熬夜给孩子一遍一遍涂身体乳,不仅能保湿,也能缓解一些瘙痒的感受。有时候涂一层还不够,家里有两个「敏宝」的妈妈杨燕说,「准确来说,敏宝用的身体乳更应该叫作膏,特别厚的那一种才足够保湿」。每天睡前,她要给二宝先涂一层药膏,再涂一层身体霜,半夜如果抓挠,还要再涂一次身体霜,还痒的话再涂一层精华液。

最严重的时候,杨燕的女儿身上不仅长满了湿疹,一挠就会掉皮,甚至破溃,有液体渗出,本来皮肤应该特别光滑的婴儿,身上却没有什么好的地方。

绝望的敏宝家长们很容易聚集起来,彼此分享经验和心得。最近,在米粒的妈妈周玲的敏宝群里,一位爸爸分享了自己涂药的手法:「轻轻地擦一擦,还是感觉没什么效果的,有一晚上我把药膏在脸上反复按摩,第二天就好了很多。」

这样的分享,对敏宝家长来说很重要。只要是能让孩子不痒,能睡觉,就都得试试。

为了控制住湿疹,让孩子能好好睡觉,周玲把中医和西医都看遍了,几乎试过了所有方法,但米粒还是很容易就复发。

熬到深夜,情绪崩溃的时候,周玲看着满身小疙瘩的米粒,甚至想过「不如抱着孩子一起『死』了,把他带到这个世界上,却没有给他一个健康的身体」。

无法睡觉,是敏宝妈妈们共同的困境。花钱,则是「敏宝」家庭的另一个难题。

牛奶过敏的孩子,不能喝正常奶粉,通常会用水解奶粉代替。一般医生会根据孩子过敏程度的不同,选择水解程度不同的奶粉。但价格也是递增的。

周玲曾经计算过,她每个月花在氨基酸奶粉上的钱就要5000元左右,为了治疗孩子的特应性皮炎,除了药膏以外,每天要给孩子涂七八次身体乳保湿,购买专用的身体乳每个月要花费1000~2000元不等。加上对容易过敏的宝宝来说,衣服和用品的材料也要精挑细选。有的妈妈纸尿裤也要挑上十几种,才有不那么容易起疹子的款式。周玲说,「买的什么都是贵的,还要吃保护肠胃的保健品,一个月的开销差不多要到 1万块钱。」

有一阵子,周玲的伴侣失业在家,自己带孩子也没办法工作,两个人都很绝望,「我老公有一次说,孩子是得什么绝症了吗?不知道什么时候是个头。」

杨燕说,「养育一个过敏的宝宝需要很多的耐心」。大女儿2岁的时候,因为牛奶过敏,肠胃很差,频繁夜醒,脾气也变得很暴躁,经常咬和抓带她的阿姨,自己身上也有很多咬痕。「换了有七八个阿姨,有的阿姨带了一周就不带了,直接就跟我说离职。」

她只好辞掉了银行的工作,全职回家带娃。

很想上岸

何静抱着7个月大的宝宝,在小区广场上散步的时候,常常会碰到其他的宝妈。看着别人家胖乎乎的宝宝,何静心里很不是滋味。

女儿很轻,比同月龄的孩子轻很多。她知道,同一幢楼里,7楼的宝宝比自己家小4个月,5楼的宝宝比自己家小1个月,「肉眼可见的,别人长得又胖又高,自己的孩子看起来又瘦又小。」生长发育曲线已经掉出了3%,出现了比较明显的生长发育迟缓的现象。

医生说,何静的宝宝可能属于比较隐蔽的过敏,没有湿疹,也没有特别大的肠胃反应,但体现在生长曲线上又很明显。

在上海,她带着孩子看了三个过敏科室的专家,得到了三种不同程度的食物回避建议,有的医生说不要再给孩子喂母乳了,换成深度水解奶粉,有的医生说母亲深度忌口继续喂母乳,还有的医生说给孩子做过敏原检测,根据检测结果来忌口,可以保证妈妈的营养。她很混乱,到底怎样才是对宝宝最好的方式呢,怎么喂才能让宝宝的生长发育追上来呢?

7个月了,孩子也到了吃辅食的年纪,但何静又一次陷入了迷茫。对于辅食添加,有很多不同的观点。有的医生说要严格规避过敏原,也有观点提到孩子少量接触有助于脱敏。

有时候,上午她告诉爷爷奶奶,给孩子加一点新的食物作为辅食,到了晚上,她想起医生说的最好规避,又告诉他们还是不给。她既焦虑孩子的生长发育,又对喂养手足无措。

林晓常常也陷入这样的茫然之中。每天早晨起床,她要先给新新刷牙洗脸,然后帮她洗鼻子。洗完鼻子以后,给孩子吃西替利嗪(一种抗过敏药物),还要记得用治疗哮喘的喷剂辅舒酮,一套流程下来,新新才能去上幼儿园。

她害怕听到新新咳嗽的声音,觉得自己能做的都已经做了,「真的时刻都在崩溃边缘,天天雾化,过敏药,洗鼻子,擦药,只要听到咳嗽和说她身上痒,我就很烦躁,感觉都有应激心理了。」

过敏,每个人的情况不一样,有轻有重,表现也不完全一致,所以导致解决问题的方法也是非常个性化的,每个孩子不完全相同。在门诊,项蔷薇总是要花费更长的时间跟家长询问症状、分析病情,交代如何护理一个过敏的孩子。但是公立医院的门诊时间往往有限,她很难回答完家长的所有疑问。

周玲的敏宝群里,一位爸爸说,「那半年一年时间来护理的病,5分钟看诊怎么能看得清楚。那么网上搜搜,这边让这样护理,那边让那样护理,容易走弯路。」另一位家长说,「只有家长自己总结、摸索、尝试。」为了学习怎么照顾过敏的宝宝,回家全职带娃的妈妈杨燕前前后后买了十几本过敏有关的书,成了半个专家。

看到群里很多家长,在自己的名字后面打上「上岸」,周玲很羡慕。熬夜陪伴孩子的时间很漫长,崩溃的时候,她问自己,「真的有好的一天吗?」

项蔷薇说,「随着宝宝长大,免疫功能进一步完善,过敏可能在不知不觉中就缓解了。婴幼儿常见的牛奶和鸡蛋过敏,大部分会随着成长得到缓解。」《过敏性疾病诊治和预防专家共识》中也提到, 70%~80% 的儿童长大后会耐受所过敏的食物。

也有很多宝宝的过敏,无法随着长大自愈。但在医学上,已经有越来越多的办法。项蔷薇说,「比如针对尘螨等吸入性过敏原,可以在症状控制住了以后,进行脱敏治疗。对于广谱的食物过敏,也可以使用奥马珠单抗等生物制剂。」但生物制剂的药物投入使用的时间还不长,长期疗效还没有定论,很多家长都不愿意孩子走到这一步。

1岁半以后,米粒身上反复的湿疹终于有了好转。再也不用熬一个晚上哄娃睡觉,抗过敏的药物也逐渐停了,能吃的食物渐渐变多。

像一个正常的孩子一样,米粒看上去皮肤「干干净净」,偶尔会有疹子,但很快就消了。虽然日常还是要注意过敏的食物,注意皮肤保湿,但是可以吃饭,可以好好睡觉,周玲说,「已经非常知足了」。

(除项蔷薇外,文中人物为化名)

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